Mantelzorgers die iemand met dementie thuis verzorgen, kampen met eenzaamheid, psychische klachten en lichamelijke problemen. Dat blijkt uit de Dementiemonitor van Alzheimer Nederland, die is gepubliceerd op de Dag van de Mantelzorger. Voor het onderzoek werd een enquête gehouden onder meer dan 12.000 mantelzorgers, in samenwerking met onderzoeksinstituut Nivel.
Uit de cijfers komt naar voren dat ruim zes op de tien mantelzorgers lichamelijke klachten hebben. Meer dan twee op de drie melden psychische problemen en ongeveer 65 procent heeft te maken met problemen in de relatie. Bijna drie op de tien zeggen de zorg nog maximaal één jaar te kunnen volhouden. Bijna zeven op de tien mantelzorgers vinden het moeilijk om de zorg te combineren met werk of gezin. Het onderzoek is daarmee een momentopname van hoe zwaar deze groep de zorg ervaart, en het laat zien dat de belasting op meerdere terreinen tegelijk speelt.
Een van de mantelzorgers die aan het woord komt is Monique Docter (55). Zij zorgt voor haar man Ronald (57), die de ziekte van Alzheimer heeft. Docter beschrijft het gevoel van isolement en de druk om werk, de zorg voor haar man en de zorg voor haar eigen ouders met dementie te combineren. Ook moest zij de tijd met haar kleinkinderen inperken. Zij ziet geen alternatief. Haar man brengt een deel van de dag door in een zorginstelling. Docter zegt dat zij veel alleen draagt, en dat die eenzaamheid in de dagelijkse praktijk niet altijd zichtbaar is voor de omgeving.
De cijfers laten verder zien dat de zorg voor mensen met dementie steeds zwaarder wordt. Het gemiddeld aantal zorguren per week is gedaald naar 28, terwijl eerdere onderzoeken uitkwamen op 37 tot 40 uur. Een duidelijke verklaring voor die daling is er in de notities van het onderzoek niet. Ongeveer een op de vijf werkende mantelzorgers heeft zijn of haar werkuren verminderd. Het aandeel dementiepatiënten dat in een zorginstelling woont, is gestegen naar 36 procent. In 2020 was dat ongeveer 21 procent. Die verschuiving naar zorginstellingen valt samen met de vraag hoe lang mantelzorgers de zorg thuis nog kunnen dragen.
In Nederland hebben momenteel ongeveer 320.000 mensen dementie. Zij worden ondersteund door ongeveer 800.000 mantelzorgers. Het aantal mensen met dementie zal naar verwachting toenemen, doordat de bevolking vergrijst. Wiesje van der Flier, directeur van Alzheimer Nederland, waarschuwt dat de zorg vaak jaren duurt en dat de druk op mantelzorgers daardoor alleen maar toeneemt. Volgens haar is het dus belangrijk dat mantelzorgers tijdig steun krijgen, zodat zij niet uitvallen voordat de zorg voorbij is.
Kanttekening bij het onderzoek: het is opgezet als steekproef en is niet volledig representatief. Mantelzorgers met een migratieachtergrond zijn in de steekproef ondervertegenwoordigd, waardoor de uitkomsten voor deze groep minder zeker zijn.
3